Martine Weidner 8 novembre, à 12:03 Répondre
bonjour a tous
je suis martine , la maman de shanna ...
g besoin de votre aide a tous pour shanna ...
je suppose que si vous vous êtes joint au groupe de shanna c pour l'aider...
essayer de lui sauver la vie ... trouver une solution ... il n'est pas trop tard ... tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir
vous êtes sur ce groupe 4 437 et je compte sur vous tous pour frapper un coup de poing sur la table
voila je m'explique il faudrait que vous alliez tous sur le site du telethon et y déposiez un message, un genre de pétition pour qu'ils parlent de la neuroserpinopathie et du cas de shanna ds le prochain telethon de decembre 2009 ...
si ils reçoivent 4 437 messages ils vont devoir bouger ...
clic ==>http://www.telethon.fr/ewb_pages/c/contact.php
cliquez sur" autre demande"
faites un copier coller du message ci dessous à envoyer à l'AFM (téléthon)
"message de la maman de shanna
bonjour a toute l'équipe du telethon
ceci est un message d'urgence une petite fille de 13 ans nommé shanna qui est atteinte d'une maladie orpheline extremement rare "la neuroserpinopathie , dit la neuroserpine ... c jours sont comptés , pourriez vous ds votre prochain telethon parler de ce cas , faire un appel ds le monde de la recherche pour trouver d'autre cas de neuroserpinopathie , faire connaître cette maladie a le plus grand nombre de personne possible , faire avancé la recherche sur cette pathologie
voici le site de shanna http://www.myspace.com/martineetshanna
merci de votre gentillesse.
bien a vous
martine weidner( la maman de shanna)
pour tous renseignements
martine.weidner1@telenet.be"
nous sommes 4 437 , et unis tous ensemble on peut les faire bouger, les alerter ....
je vous remercie tous du plus profond de mon coeur
gros bisous de nous 3
martine shanna & oceanne
svp cliquer sur le lien telethon
merci

